Op het spectrum

"We gaan er niet meer over discussiëren, het is duidelijk autisme."

Ik knik.

Dus toch een diagnose.

Ik verzin het niet.

De eerste testen hadden het niet volledig uitgesloten, maar de onderzoekers waren er vrij zeker van dat het geen "zware" vorm zou zijn.

Toch hadden we graag zekerheid, zodat als ons kind aanspraak zou moeten maken op extra ondersteuning, vooral op school, dat we die vraag zouden kunnen bijstaan met een officiële diagnose. En dan nog weet ik uit ervaring dat dat niet altijd een garantie is.

Ik was met een bang hartje naar het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen gereden die ochtend. Ik had slecht geslapen, omdat ik mezelf al twee weken in twijfel trok na de psychologische testen en het gevoel dat ik eraan had overgehouden.

Vlot was het niet gegaan, maar ik wist dat dat niet aan de cognitieve capaciteiten van mijn kind was gelegen. Hij was heel geduldig geweest en de onderzoeker was door omstandigheden een half uur te laat toegekomen. Nog voordat ze begon met testen, begon hij zijn boekentasje op te ruimen en zei hij dat hij klaar was om naar huis te gaan. De moed zakte me in de schoenen. Het zou moeilijk worden.

Als ouder is het lastig om op zo'n moment te weten hoe je moet handelen. Ik ken zijn grenzen heel goed. Als ik zijn momentair welzijn op dat moment voorop had gesteld, dan had ik gezegd dat we naar huis zouden vertrekken. Maar dit was voor zijn welzijn op lange termijn en er zijn lange wachttijden. Even doorbijten dus. Maar hoeveel sturing geven, hoeveel troost bieden? Dat was voor mij ook een uitdagende oefening.

Foto: PublicDomainPictures

Moeilijk was het in elk geval. Lucas was snel overbevraagd en wilde bepaalde spelletjes alleen maar met bepaalde kleuren of op een bepaalde manier doen. Mijn hart hoopte dat de psycholoog dat zou opmerken, want ze leek nogal gesteld op het meten van zijn intelligentie. We stopten eerder, omdat ik aangaf dat ze waarschijnlijk geen medewerking meer zou krijgen. Lucas had het zichtbaar moeilijk, zocht veilighied bij mij, maar hield zich naar mijn mening nog redlijk flink en vrij beleefd.

De dagen en weken die volgden moest ik steeds aan dat moment terugdenken. Ik begon aan mezelf te twijfelen.

"Vond die psychologe mij een slechte moeder?"

"Had ik meer moeten doorduwen?"

"Heeft ze gezien wat ze moest zien, of zullen haar conclusies zijn dat ik hem niet goed opvoed?"

"Gaan ze me terug vertellen dat ze niet zeker kunnen zijn? Wil ik dan nog doorzetten?"

Die dag waren het de neurologische testen en was mijn man erbij. Een enorme oplichting, voor mij in elk geval, om de last met twee te dragen.

Fysiek is hij gezond. Cognitief is de neuroloog van mening dat hij zelfs hoger zou kunnen scoren dan de testen van de psycholoog uitwijzen. In elk geval vinden ze allebei dat er niet meer rond de pot gedraaid moet worden en een diagnose op zijn plaats is. Zo kunnen wij ook hulp zoeken en - hopelijk - een vangnet uitbouwen.

"We moeten er wel bij zeggen dat jullie dat al heel goed doen. Jullie hebben echt al aandacht voor zijn noden en passen al veel tips toe die we kunnen geven. Daardoor is zijn prognose ook goed."

Ik zie tranen opwellen bij mijn man. Mijn eigen hart maakt een sprongetje. Ik haal eens diep adem. Ik voel me gezien.

Al maanden - of op dit moment zelfs al jaren - moet ik aanhoren dat ik dingen in de hand werk, te zwaar opneem, uitvergroot... Ik krijg vaak het gevoel dat het misschien aan mij ligt, dat mensen waarmee ik praat dat soms denken... Maar mijn kind heeft het echt extra lastig met dingen waar andere kinderen soms door waltzen en ik heb gelijk als ik daar extra aandacht aan besteed om hem te ondersteunen. Het is niet mijn bedoeling om hem klein te houden, maar dat is hij op dit moment wel. 

Lucas is geen kleine volwassene, maar een kind. Een kind op het spectrum. Daarom een kind dat gevoelig is aan zijn omgeving en daar soms nogal rigoreus structuur in zoekt.

Een diagnose.

Autismespectrumstoornis, zoals we het vandaag kennen. Blijkbaar wordt het in de toekomst alleen nog "neurodivers". Bij mijn man werd de diagnose twintig jaar geleden specifieker gesteld, want er waren onderverdelingen in autisme. 

Een diagnose.

Dat is geen fase. Dat is een leven lang.

Mijn moederhart heeft daar een beetje verdriet om, moet ik toegeven. Ondertussen ben ik helemaal ondergedompeld in de neurodiverse wereld. Als ik mijn eigen levensverhaal bekijk, val ik zelfs zelf ergens onder die paraplu. Neurodivers leven in de maatschappij van vandaag is een leven lang ploeteren, een leven lang onbegrip van neurotypische mensen, dat is toch onze ervaring. 

Al hoop ik mijn zoon zo veel mogelijk handvaten te geven waaraan hij zich kan optrekken. Ik hoop hem meer kansen te geven, zijn draagkracht uit te bouwen. En ik hoop dat de maatschappij liever wordt, meer verbonden wordt, zodat mijn zoon ook buiten ons gezin veiliger kan opgroeien, want hij is zo lief, zo goed, zo snugger en zo gevoelig.